Quinta borrasca. Desilusión

Quinta borrasca...desilusión

El alta del trasplante fue unos días antes de la navidad de 2014. Viví la Navidad con ilusión al lado de los míos. Luego vinieron meses de recuperación lenta, despacito pero progresando. Cogía la bici, carreritas y tal, pero concediéndome mi tiempo.

  En el verano empecé a coger el kite otra vez, pero la verdad es que mi cuerpo se encargaba de ponerme los limites. Como me pasara un poco en cualquier sentido durante el día, por la tarde estaba destrozadito.

  Surgen complicaciones normales, algunos valores de la analítica no recuperan del todo, pero poquito a poquito me voy encontrando mas fuerte.

  En noviembre de 2015 consulto con la hematóloga y la cardióloga de la Paz, y con su visto bueno, me incorporo de nuevo a mi trabajo de bombero. Que bueno sentirme otra vez en mi trabajo, en mi turno, con mi gente... tener la sensación que recuperas tu anterior vida. Al principio estoy un poco como falto de fluidez, pero cuando ya cogo el ritmo otra vez después de 7 meses operativo, y con la ilusión de por medio que parece que van a salir las plazas de Jefe de Equipo para las que puedo promocionar, me llama la Unidad Médica para comunicarme que me van a pasar a Segunda Actividad.

  Prefiero no entrar en detalles sobre este tema, pero siento rabia, asco y mucha desilusión. Mis sentimientos son de buscarme un sitio lo mas cómodo posible para pasar la ultima etapa de mi vida laboral. Poco a poco me voy tragando esa desilusión y no se porque pero empiezo a moverme para intentar crear un puesto, que no existía, pero que ya teníamos en mente otros mandos y yo y en el cual creíamos. Mi jefe Jaime cree en el puesto, pasa todos los filtros y la Jefa da luz verde a ese nuevo puesto con unas condiciones a mi entender justas.

  Es increíble, me sorprendo, pero me ilusiono otra vez con mi nuevo puesto. Es cierto que hecho de menos el "punch" del siniestro real, de ayudar a la gente, de coordinar un equipo que era la caña, pero el trabajo es bonito y lo hago con ganas...

  Todo va bien, han pasado ya 3 años del trasplante!! los 3 vamos pasando nuestras revisiones, Mario esta hecho un toro y mi relación con él me gusta mucho... todo esta tan estable que me produce miedo. Cuando le comento estos miedos a Lola me mira como diciendo "Alex, es real, relájate, disfrútalo..."

  Me siento bien, no siento nada extraño y he pasado la revisión en Junio de 2017. En agosto en un viaje con el autocaravana por Cantabria, hechando una pachanga de futbol con todos los crios del Area intento hacer un sprint de 10m y veo que me asfixio y el corazón se me pone a 150 pulsaciones.
A partir de ahí empiezo a notar que algo no funciona en mi cuerpo... tengo asfixias que yo se que no son normales. Yo pienso en alguna toxicidad de la quimio al corazón. Todos los compis me dicen que es solo falta de entrenamiento. Voy a la Paz y la hematóloga me manda al cardiólogo. Despues de unas cuantas pruebas la cardióloga concluye que he perdido algo de capacidad, pero que mi corazón en lo que a ellos respecta esta normal, así que me marcho a casa convencido que lo que necesito es entrenar, pero a partir de ahí entro digamos en picado y las axfisias y taquicardias con el mas mínimo esfuerzo son cada vez mas bestiales.
Hablo con mi médico de familia y me dice que me nota muy anémico, así que vuelvo a la Paz a ver a mi hematóloga, esta vez casi arrastrándome...
La analítica no deja lugar a dudas...!! digamos que la hematóloga me viene a decir que o tengo una hemorragia digestiva o me pasa algo serio y posiblemente grave.
Empieza la batería de pruebas... punción y biopsia de médula ósea, tac, placas... yo estoy hundidito. No me siento de recaída pero esta claro que hay algo grave.
Unos días mas tarde viene el diagnostico definitivo... "sindrome mielodisplasico". Mi médula no funciona como consecuencia de los tratamientos anteriores (quimio y radio) y la única opción que tengo es un trasplante de médula osea de un donante. Si no, no hay cura y en mi caso me comenta la hematóloga seguro antes de una año se convertirá en leucemia.
Esta vez si que ha sido una puñalada profunda a nivel psicológico y emocional. Siento lo que no sentí las otras dos veces, rabia interior, cabreo y mucha desilusión. Me siento maldito. Me hundo, creo que mi cuerpo no va a ser capaz de superar esto...
Empezamos el tratamiento con quimio, y mis sentimientos estan en plan robot siguiendo ordenes... Poco despues, por suerte una gran noticia, que me anima un poco. Siempre me acuerdo que recibí la noticia por una llamada de teléfono en el hospital estando con Nacho (grande...!). Mi hermano el pequeño es compatible idéntico conmigo.
De octubre a febrero estoy con tratamiento de una quimio muy suave. No me produce demasiados efectos secundarios, pero la enfermedad me tiene axfisiadito. Aun así intento andar por caminos mas o menos llanos una hora al día. La verdad es que a nivel emocional y anímico, lo mastico y lo mastico pero no lo termino de tragar. Paso por momentos muy duros y muy negativos con la idea de que mi cuerpo no va a lograr superar esto. Intento meditar, distraerme, leo mucho, pero la verdad es que me resulta imposible ponerme positivo.
Ingreso en "la burbuja" para trasplante el día 15 de febrero. Será una semana de destruir mi médula ya con "quimio fuerte" y luego injertarme las células el mismo día que se las extraen a mi hermano.
Aquí si que cambio de actitud, y me pongo positivo a tope y dispuesto a pelear. Estoy metido en mitad del borrascón y ahora ya no es momento de dudas, es momento de centrarse, de tener la mente en calma y dejar trabajar al cuerpo, de tener buen ánimo e ilusión por el futuro, de estar positivo...
No voy a extenderme con el mes de aislamiento para el trasplante porque ya hay otros blogs de gente que lo describe y sobre todo porque lo último que desearía es meterle miedo a alguien que pueda leer estas líneas y este esperando un trasplante. Cada persona es un mundo y cada trasplante es diferente del resto.
Si que diré una vez mas que el apoyo de los tuyos, y una actitud lo mas positiva posible son los mejores compañeros en este viaje. Yo creo que es bueno prepararse psicológicamente porque es cierto que es muy duro ... pero pasa. Lo importante es que no haya complicaciones digamos "feas".
El equipo médico y de enfermeros de la Paz son la caña. Te tratan con un cariño, una profesionalidad y una empatía que ayuda mucho... te transmiten tranquilidad en esos momentos tan duros. Como siempre no tengo mas que mucho agradecimientos hacia ellos.
Mi trasplante fue muy bien y el día 15 de marzo justo un mes mas tarde del ingreso me dan el alta hospitalaria.
La sensación de estar en casa, abrazar a mi hijo, y ver a los tuyos hace que todo lo que has pasado haya merecido la pena... al día siguiente de estar en casa, me voy a la ermita a dar un paseo y escuchar el río... la sensación es de estar flotando a 1m del suelo...

Llevo meses sin escribir nada ... no he tenido demasiadas ganas ni fuerzas, la verdad.
Han pasado 9 meses desde el trasplante, es Noviembre de 2018. El verano la verdad es que ha sido durillo... bastantes complicaciones, algunas de ellas un poco feas. Por suerte se han ido solucionando todas.
Siempre había tenido la sensación y la idea que si superaba el mes de aislamiento en el hospital durante el trasplante lo demás estaba hecho. Si que es cierto que el mayor sufrimiento y dolor es en esa etapa, pero ahora soy consciente que lo mas peligroso viene después. Tienes siempre un poco la sensación de un pasito para adelante, otro atrás, uno adelante...
Yo por primera vez desde que empezó esta pesadilla me noto muy cansado de pelear... me fallan un poco las fuerzas... la única defensa que tengo es pensar que las cosas van a ir bien, que no voy a necesitar pelear otra vez, que todo irá poquito a poco mejor, pero la verdad es que no es fácil manejar esta situación después de tantos años de pelea por ti y por tu familia.
Estoy seguro que si hiciera falta tendría que sacar fuerzas de donde las hubiera, buscarlas donde fuera y como se suele decir "morir con las botas puestas", pero ojalá que no haga falta.

Es febrero de 2019, justo pasado mañana hace un año de mi trasplante. Me felicito por mi primer cumplevida y espero tener muchos mas.
Pienso que no tiene ya demasiado sentido seguir comentando esta última borrasca. Confío en que con sus luces y sus sombras, saldré de esta... y confío también en que no haya durante muchos años ninguna recaída ni del linfoma ni del síndrome mielodisplasico.
Es mucho lo vivido, emociones al límite, amor inmenso, aprendizaje forzoso. Es momento otra vez de reclutar toda mi energía interna y utilizarla para sanar mi cuerpo.
Estoy feliz de estar vivo entre los míos, de ver crecer a mi hijo, de seguir disfrutando el regalo de la vida y espero seguir apreciándolo muchos años igual que ahora.
Entre otras cosas estoy en proceso de aceptación de las secuelas que me ha dejado esta ultima borrasca y tratando de aprender a convivir y encauzar los miedos, imposibles de obviar creo, para cualquier paciente que ha sufrido cáncer, pero en cualquier caso, repito, agradecido del regalo de la vida.
Ahora intento ver la vida de una forma más tranquila, mas centrado en las cosas que pienso son mas importantes, saboreando cada sensación y rato bueno que paso... el desayuno con mi mujer y mi hijo, el gustito de la cama, de una ducha, de una comida rica, de un paseíto al solete e intentando cada vez mas no "pelearme" con nada, con nadie y sobre todo conmigo mismo.
"... voy a dejar esta pesada carga... nunca mas me ocupare de la guerra... voy a dejar mi espada y mi escudo a la orilla del río... nunca mas me ocuparé de la guerra..."

Si que existe el infierno... es ese miedo que invade todo tu cuerpo y te bloquea hasta el alma. Solo se puede combatir con aceptación y amor incondicional.

Mucho animo y mucha suerte a todos aquellos que están viviendo su particular batalla contra el cáncer. Ojala algún día a base de investigación sea de otra forma...