Cuarta borrasca... la recaida
Junio de 2014. Estoy en la cama y sobre las 3 de la madrugada me parece oír a Mario. Me levanto y de repente un escalofrío me recorre el cuerpo. Al colocarme los calzoncillos noto que tengo un testículo muy inflamado... Me asomó a ver a Mario que está durmiendo, pero entró en pánico. Intento acostarme pero mi cabeza bullle. Sólo acierto a levantarme y mirar en el ordenador que puede ser eso. Hay referencia a varias cosas, pero también abunda la referencia al cáncer.
Son otra vez días de visitas a urgencias, al urólogo... algún médico me transmite confianza en que no será nada, y algún otro muy disimuladamente me va transmitiendo la idea de que por si acaso me prepare para lo peor. Yo según avanzan los días, veo como evoluciona todo y aunque la cabeza siempre se agarra a ese brillito de esperanza, al ver el LDH de una de las analíticas, me entra mucho miedo y tengo claro que esto es una recaída del linfoma.
La recaída es muy dura, mucho... es un mazazo en la cabeza difícil de encajar. Siento como que mi cuerpo me ha traicionado y en el peor momento, cuando mas me necesita Mario.
Son otra vez días de visitas a urgencias, al urólogo... algún médico me transmite confianza en que no será nada, y algún otro muy disimuladamente me va transmitiendo la idea de que por si acaso me prepare para lo peor. Yo según avanzan los días, veo como evoluciona todo y aunque la cabeza siempre se agarra a ese brillito de esperanza, al ver el LDH de una de las analíticas, me entra mucho miedo y tengo claro que esto es una recaída del linfoma.
La recaída es muy dura, mucho... es un mazazo en la cabeza difícil de encajar. Siento como que mi cuerpo me ha traicionado y en el peor momento, cuando mas me necesita Mario.
Todo el castillito que me he construido de alimentación, meditación, yoga... y con el que creía sentirme protegido de la enfermedad... se me derrumba y siento que no tengo donde agarrarme, que no tengo ya nada en lo que confiar y creer. Fueron días muy duros a nivel psicológico, con mucho trabajo a nivel mental y emocional para superar el cabreo y la desilusión con la vida, de encajarlo, de masticarlo y tragártelo para poder reconciliarte de nuevo con la vida y con tu cuerpo.
La hematóloga me cuenta que el tratamiento consistirá en 3 ciclos de quimio muy dura, punciones intratecales en la columna, autotransplante y posiblemente algo de radio. Yo no me asusto, es como que el tratamiento no me importa. Solo me siento triste. Todo el jaleo de las pruebas de los primeros días (analíticas, Pet-tac, punciones lumbares y de medula ósea, radiografías, eco-cardiogramas...), aunque es una locura, ya lo conozco y no me estresa.
Verano de absolutamente vivir en el hospital, de convertirlo en tu casa. Mario aunque ya no esta ingresado de continuo, con visitas para su tratamiento, Lola terminando la radio y yo ingresado una semana cada vez que me ponen un ciclo. Se trata de "ponerse a la capa"... no pensar, no dejar que te invada la desesperación, centrarte en el día a día, en regalar momentos de cariño a los tuyos, en no pensar lo que puede pasar en el futuro... estamos juntos los tres...
Cuando me ingresan para el primer ciclo, me llama mi madre comunicando que mi padre que llevaba meses malito en el hospital ha fallecido esa noche. Todavía no me han puesto el ciclo y poniéndose en mi situación, la medico me da permiso para salir 3 horas al tanatorio a despedir a mi padre.
En realidad yo creo que nos despedimos, o yo así lo siento, unas días antes de que me ingresaran a mi, con una conversación muy bonita y muy intima que tuvimos en su habitación del hospital.
Pienso que no viví el duelo de una forma digamos normal. Es como que en ese momento no había ya sitio para mas tristeza en mi mente. No me lo podía permitir. Mi padre tenía 83 años, y creo que tuve que obligar a mi mente a vivirlo como "ley de vida", pensando que había tenido una vida plena, y que murió rodeado del cariño y del respeto de los suyos. A veces pienso que él al ver la situación que yo tenía, se dejo abandonar. Estaba ya muy malito y no tenia solución, pero no se si de alguna manera lo adelantó y quiso dejar hueco a mi madre para ocuparse un poco mas de nosotros... Grande papá...!! siempre fuiste muy grande...!! Te quiero mucho...!!!
Han pasado ya tres ciclos, estoy esperando un pet-tc que nos diga si el tratamiento esta surgiendo el efecto deseado, y curiosamente no estoy demasiado nervioso, es como que necesito sentirme optimista y pensar que todo esta yendo por buen camino. Cualquier otra alternativa prefiero ni planteármela.
Actualmente sigo en ese proceso de reconciliación, buceando en mi interior, buscando tranquilidad, calma, estabilidad, ilusión, esperanza, equilibrio... Creo que progreso adecuadamente.
Tengo la sensación que cuando recaí me encontraba muy recogidito, fuerte y calmado, pero el disgustazo emocional de la enfermedad de Mario no pude canalizarlo bien, no lo terminaba de asimilar y tragar. Fueron semanas de llorar mucho.... lloré hasta reventar. Creo que las reacciones químicas que se produjeron en mi cuerpo, el nivel de estrés y los mensajes que mandaba a mis células, la tristeza que invadía todo mi ser... contribuyeron muy mucho a que se produjera una recaída.
El día 1 de mayo yo tuve revisión y estaba todo bien, el dia 8 se lo diagnosticaron a Mario y un mes más tarde, en Junio yo había recaído.
Sirva como lección... cuidar a diario de nuestras emociones, vivir el día a día, disfrutar de los nuestros y de las momentos buenos que tiene la vida y que son muchos. Y aun en los momentos mas difíciles intentar estar positivo, porque lo contrario no ayuda en nada y puede hacer mucho daño.
Los ciclos de quimio a diferencia de la otra vez son ingresados. Si va todo bien son 6 días de perfusión continua... e igual que la otra vez dije que cada uno tenia que buscarse sus herramientas, pero que era algo llevadero, esta vez no tiene nada que ver. Es una quimio muy dura de verdad, con muchos efectos secundarios. Cuando esta en pleno efecto, me cuesta mucho trabajo mantenerme entero psicológica y emocionalmente y no venirme abajo. Son 5 o 6 días realmente malos fuera del hospital, más el ingreso que también tiene lo suyo.
Cuando paso esos días, poco a poco intento recuperarme y ponerme fuerte física y psicológicamente. Intento comer bien, monto en bici... Lo malo es que los ciclos son cada 21 días y 6 estoy ingresado, luego 5 muy malito y otros 5 regularcillo. Por lo que realmente tengo otros 4 o 5 para recuperarme de verdad...
Me estoy haciendo las pruebas para el autotransplante (ecocardiograma, eco-abdominal, otorrinolaringología, audiometría...) y ya tenemos extraídas las células madre que me devolverán a la vida en su momento.
Si todo va bien tengo aun como 15 días por delante antes del ingreso para autotransplante. Es otoño y esta haciendo unas semanas de sol y temperatura agradable. Yo disfruto cada día como lo que es... UNICO. Salidas en bici, paseos, comer, descanso, Lola y Mario... intentando prepararme física y mentalmente para lo que me espera.
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Han pasado 3 años y pico, estamos en Enero de 2018... Es curioso, pero todo el tema del trasplante no lo recuerdo claro en mi cabeza, son un poco como flashazos de recuerdos.
Si que lo recuerdo quizá mas duro de lo que yo me esperaba. Pensé que la parte psicológica por el hecho de estar aislado en una habitación lo iba a tener controlado de sobra. Pensaba... si he cruzado dos veces el Atlántico en un velero con 3 colegas, nunca me atacaron los nervios y lo único que sentía era ilusión, no me van a atacar en una habitación de un hospital rodeado de médicos y enfermeros... pero si que tuve al menos uno de los días, que pensé se me iba de las manos y me arrancaba los tubos y me iba de la habitación. Por suerte, Lola estaba en ese momento en la habitación y logré controlarlo a base de respirar tranquilo.
Recuerdo mucha angustia física de nauseas, cansancio y tal, y recuerdo las comidas como un autentico suplicio. Tengo clavado los ruidos de mi pobre compañero de planta en la habitación de al lado vomitando. Se que era un chico muy joven, pero nunca llegué a verle.
Me gustaría añadir algo positivo a todo esto, pero la verdad es que de esas semanas en el hospital cuesta trabajo. Creo que hay que pensar que es algo transitorio, que al final pasa y que el objetivo de todo, y lo realmente importante es curarte.
Me alegraba mucho según avanzaban los días y veía que según los médicos todo llevaba mas o menos buen camino. Y recuerdo con una ilusión difícil de explicar el día del alta. Me dijeron que iban a quitar el hickman y la verdad es que nunca he recibido con tanta alegría un poquito de dolor.
Actualmente sigo en ese proceso de reconciliación, buceando en mi interior, buscando tranquilidad, calma, estabilidad, ilusión, esperanza, equilibrio... Creo que progreso adecuadamente.
Tengo la sensación que cuando recaí me encontraba muy recogidito, fuerte y calmado, pero el disgustazo emocional de la enfermedad de Mario no pude canalizarlo bien, no lo terminaba de asimilar y tragar. Fueron semanas de llorar mucho.... lloré hasta reventar. Creo que las reacciones químicas que se produjeron en mi cuerpo, el nivel de estrés y los mensajes que mandaba a mis células, la tristeza que invadía todo mi ser... contribuyeron muy mucho a que se produjera una recaída.
El día 1 de mayo yo tuve revisión y estaba todo bien, el dia 8 se lo diagnosticaron a Mario y un mes más tarde, en Junio yo había recaído.
Sirva como lección... cuidar a diario de nuestras emociones, vivir el día a día, disfrutar de los nuestros y de las momentos buenos que tiene la vida y que son muchos. Y aun en los momentos mas difíciles intentar estar positivo, porque lo contrario no ayuda en nada y puede hacer mucho daño.
Los ciclos de quimio a diferencia de la otra vez son ingresados. Si va todo bien son 6 días de perfusión continua... e igual que la otra vez dije que cada uno tenia que buscarse sus herramientas, pero que era algo llevadero, esta vez no tiene nada que ver. Es una quimio muy dura de verdad, con muchos efectos secundarios. Cuando esta en pleno efecto, me cuesta mucho trabajo mantenerme entero psicológica y emocionalmente y no venirme abajo. Son 5 o 6 días realmente malos fuera del hospital, más el ingreso que también tiene lo suyo.
Cuando paso esos días, poco a poco intento recuperarme y ponerme fuerte física y psicológicamente. Intento comer bien, monto en bici... Lo malo es que los ciclos son cada 21 días y 6 estoy ingresado, luego 5 muy malito y otros 5 regularcillo. Por lo que realmente tengo otros 4 o 5 para recuperarme de verdad...
Me estoy haciendo las pruebas para el autotransplante (ecocardiograma, eco-abdominal, otorrinolaringología, audiometría...) y ya tenemos extraídas las células madre que me devolverán a la vida en su momento.
Si todo va bien tengo aun como 15 días por delante antes del ingreso para autotransplante. Es otoño y esta haciendo unas semanas de sol y temperatura agradable. Yo disfruto cada día como lo que es... UNICO. Salidas en bici, paseos, comer, descanso, Lola y Mario... intentando prepararme física y mentalmente para lo que me espera.
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Han pasado 3 años y pico, estamos en Enero de 2018... Es curioso, pero todo el tema del trasplante no lo recuerdo claro en mi cabeza, son un poco como flashazos de recuerdos.
Si que lo recuerdo quizá mas duro de lo que yo me esperaba. Pensé que la parte psicológica por el hecho de estar aislado en una habitación lo iba a tener controlado de sobra. Pensaba... si he cruzado dos veces el Atlántico en un velero con 3 colegas, nunca me atacaron los nervios y lo único que sentía era ilusión, no me van a atacar en una habitación de un hospital rodeado de médicos y enfermeros... pero si que tuve al menos uno de los días, que pensé se me iba de las manos y me arrancaba los tubos y me iba de la habitación. Por suerte, Lola estaba en ese momento en la habitación y logré controlarlo a base de respirar tranquilo.
Recuerdo mucha angustia física de nauseas, cansancio y tal, y recuerdo las comidas como un autentico suplicio. Tengo clavado los ruidos de mi pobre compañero de planta en la habitación de al lado vomitando. Se que era un chico muy joven, pero nunca llegué a verle.
Me gustaría añadir algo positivo a todo esto, pero la verdad es que de esas semanas en el hospital cuesta trabajo. Creo que hay que pensar que es algo transitorio, que al final pasa y que el objetivo de todo, y lo realmente importante es curarte.
Me alegraba mucho según avanzaban los días y veía que según los médicos todo llevaba mas o menos buen camino. Y recuerdo con una ilusión difícil de explicar el día del alta. Me dijeron que iban a quitar el hickman y la verdad es que nunca he recibido con tanta alegría un poquito de dolor.

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